Seit ca. zwei Jahren begleitet die Kinderspitex Pascal. Er ist 15 Jahre alt und leidet an einer muskulären Erkrankung. In unserem Gespräch möchten wir gerne mehr von seinem Erleben erfahren...

Zudem lässt uns die Mutter von Pascal in die Zusammenarbeit mit der Kinderspitex und deren Bedeutung einblicken.

Kinderspitex:
Pascal, als erstes würde mich interessieren, wie es dir mit deiner Erkrankung geht und wie das ist im Alltag mit dem Rollstuhl?

Pascal:
Pascal grinst mich kurz an. Es war nicht einfach am Anfang, die Krankheit zu akzeptieren. Nun bin ich soweit, die Krankheit so anzunehmen, wie sie ist, mit allem was sie mit sich bringt. Es ist ja schliesslich ein langsamer Prozess, an den ich mich laufend gewöhnen kann. Ich bin mit dem Rollstuhl sehr mobil und ich weiss nicht mehr, wie es war, als ich noch alles zu Fuss meistern konnte.

Ganz klar kommt zum Ausdruck, dass sich Pascal an dem hält, was noch geht und nicht an dem, was nicht mehr geht.

Kinderspitex:
Wo erlebst du grössere Barrieren und Einschränkungen mit deiner Erkrankung?

Pascal:
Ich war früher hyperaktiv. Die Krankheit hat meinen Charakter verändert, ich bin ruhiger geworden, was nicht nur positiv ist. Ich sehe meine Erkrankung als Veränderung und nicht als Einschränkung. Ich verliere mich nicht  in schlechten Gedanken. Teilweise nervt es mich, dass gewisse Ausflüge nicht machbar sind und auch Reisen wird komplizierter mit dem Rollstuhl.

Kinderspitex:
Was wünschst du dir von der Kinderspitex?

Pascal:
Falls sich meine Situation verschlechtert, wünsche ich mir mehr Unterstützung. Ich werde mich äussern, wenn ich mehr Hilfe brauche. Ich bin teilweise stur, da ich gerne alles selbständig machen möchte. Probiere bis es nicht mehr geht. Ich wehre mich hartnäckig gegen Veränderungen, um meine Selbständigkeit zu erhalten.

Bei diesem Satz schaut mich Pascal an und meint: ich weiss, dies ist für das Umfeld und euch nicht immer einfach.

Kinderspitex:
Was sind deine Träume und Ziele?

Pascal:
Ich freue mich auf den Sommer, dann kann ich meine Lehre antreten als Mediamatiker im MEH in Zürich. Das MEH (Mathilde Escher Heim) ist das führende Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie oder einer ähnlichen Körperbehinderung. Ein Traum, der noch weit weg ist, wäre mal ein Buch zu schreiben – das genaue Thema weiss ich noch nicht. Was auch mal ganz toll wäre in weiter Zukunft, auf eine tolle Reise zu gehen – am liebsten nach England.

Abschliessend gibt uns die Mutter von Pascal einen Einblick in die Zusammenarbeit mit der Kinderspitex und deren Bedeutung.

Als Mutter eines muskelkranken Teenagers von 15 Jahren erlebe ich mit der Kinderspitex Nordwestschweiz eine riesige Unterstützung im Alltag. Es steht uns ein Team von Mitarbeiterinnen zur Seite, die sich mit Bedürfnissen und dem Erfassen vom Bedarf bestens auskennt und auch vertraut ist mit den Sorgen und Nöten der Eltern. Der stete Verlust von Körperkraft mitzuerleben und auszuhalten ist Eines. Die Herausforderung, damit den Alltag zu managen, ein Anderes. Für mich als Mutter ist das Bedürfnis «reden zu können» wohl eines der Grössten in diesem ganzen Prozess. Wenn ich ratlos oder verzweifelt bin, trösten und beruhigen oder relativieren die Mitarbeiterinnen meine Sorgen. Ich finde immer ein offenes Ohr und viele gute Ratschläge, wie ich welches Thema angehen kann – oft auch mit unserem Sohn zusammen. Da seine sehr seltene Muskelerkrankung für Ärzte, wie für die Spitex und uns Eltern viele Fragen offenlässt, bleibt uns oft nur von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche zu planen. Denn die genaue Entwicklung ist  ungewiss und erahnte Perspektiven können manchmal richtig Angst machen. Auch hier hilft die  Kinderspitex mit ihrer jahrzehntelangen Erfahrung, ermöglicht Verlinkungen zu Fachstellen und ist Triage zu Fachpersonen, die sogar besondere Techniken (z.B. Kinästhetik) oder Hilfsmittel an uns Eltern vermitteln und zugänglich machen. Auf diese Weise besteht für uns immer ein unglaublich wertvolles, tragendes Netz. Für diese Konstanz bin ich als alleinerziehende und berufstätige Mutter überaus dankbar. Gut gibt es die Kinderspitex – Danke für ihre sehr wertvolle und einfühlsame Arbeit!

// Text: Mutter von Pascal und Rahel Stürchler, Pflegefachfrau HF
// Im Bild: Pascal mit Mutter und Pflegefachfrau Rahel Stürchler