Die Familie als Ganzes sehen und gleichzeitig das Kind als den Mittelpunkt wahrnehmen. Gezielte Pflege zu leisten und immer den Fokus auf der Befähigung der Familie zu haben. Und die Freude daran, mit Kindern und deren Familien zu arbeiten...

Hoffnung, Liebe, Geborgenheit, Vertrauen und ein «Hämpfeli» Glück, das sollten alle Menschen haben.

Ich erzähle hier die Geschichte von Mena und ihrer Familie aus meiner Perspektive als Pflegefachfrau. Eine Familie, die mir von Anfang an ans Herz gewachsen ist. Dazu gehören Mena, ihr älterer Bruder Jonah und ihre Eltern.

Mena ist das zweitgeborene Kind der Familie. Die Schwangerschaft verlief problemlos. Die Freude war gross, als Mena nach einem geplanten Kaiserschnitt termingerecht am Mittag des 29. Oktober 2015 das Licht der Welt erblickte. Mit einem Gewicht von 2505 Gramm. Schon bei der Geburt war Mena ein hübsches, wunderschönes Mädchen – eine kleine Prinzessin, zart, blass, mit dunklen Haaren.

Die Ruhe nach der Geburt und das Geniessen als kleine Familie waren aber nur von kurzer Dauer. Die Sauerstoffsättigung des Säuglings war zu tief, so dass Mena nach kurzem Aufenthalt in der Klinik Villa am Park in Rothrist bereits am Abend ins Kinderspital Aarau verlegt werden musste. Die Mama blieb unterdessen in der Klinik in Rothrist zurück. Man wollte ja nur kurz abklären, was die Ursache für die tiefen Werte sein könnte. Am darauffolgenden Morgen kam dann das aufschlussreiche Telefonat vom Kinderspital Aarau. Den Eltern wurde mitgeteilt, dass Mena einen schweren Herzfehler habe und sofort mit der Rega ins Kinderspital nach Zürich geflogen werden müsse. Mena wurde intubiert. Die bevorstehende Herzoperation sollte hinausgezögert werden, damit Mena noch etwas an Gewicht zulegen konnte. Nach zwei Wochen hatte Mena Blut im Stuhl, weitere Komplikationen wurden befürchtet und von da an musste Mena künstlich ernährt werden. Die erste Herzoperation erfolgte.

Nach sieben Wochen im Kinderspital konnte Mena kurz vor Weihnachten endlich das erste Mal nach Hause. Es war das schönste Weihnachtsgeschenk für alle, endlich als ganze Familie gemeinsam zu Hause zu sein.

Und noch vor Weihnachten kam es zum ersten Einsatz der Kinderspitex. Es ging um Unterstützung bei der Medikamentengabe, Beratung und Begleitung der Familie in dieser Situation und der regelmässigen Kurzüberwachung und Einschätzung des Zustandes von Mena. Sie durfte so viel trinken, wie sie aus eigener Kraft schaffte.

Leider war dieser erste Aufenthalt zu Hause nur von kurzer Dauer. Schon nach vier Wochen war Mena wieder im Kinderspital in Zürich. Dies, weil ihr Sauerstoffgehalt im Blut erneut zu tief war und Mena zu wenig Flüssigkeit und Nahrung zu sich genommen hatte. Im Kinderspital erkrankte Mena auch noch an der Grippe und an Rota-Viren. Dies schwächte sie sehr stark und es dauerte fast drei Wochen, bis Mena wieder nach Hause konnte. Dieses Mal mit einer Magensonde, damit die Nahrungsaufnahme und die Medikamenteneinnahme gewährleistet werden konnten. Dies führte mitunter durch den Reiz der Sonde zu mehr Erbrechen. Ihr eine neue Magensonde zu stecken, war eine Kunst und bedeutete auch für uns Pflegefachfrauen und die Eltern eine grosse Herausforderung. Doch auch diese Fertigkeit erlernten die Eltern und konnten mit der Zeit den Sondenwechsel selbstständig ausführen.

Auch dies ist ein wichtiger Anteil familienzentrierter Pflege. Es geht darum, die Familie und die Eltern zu befähigen und ihnen damit grösstmögliche Selbstständigkeit im Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes mit auf den Weg zu geben.

Im Mai 2016 stand eine weitere Herzoperation  an, da die Lungenarterie noch nicht genügend gewachsen war. Ein grösserer Shunt, der einen guten Durchgang ermöglicht, wurde eingelegt. Dabei wurde leider der Zwerchfellnerv verletzt, was für Mena Komplikationen und einen vierwöchigen Spitalaufenthalt zur Folge hatte. Durch das Erlebte war Mena im Vergleich zu Gleichaltrigen in der Bewegung deutlich im Rückstand. Mena hatte zweimal wöchentlich Physiotherapie und einmal Logopädie, um den Umgang mit dem Essen zu erlernen. Durch das viele Intubieren hatte Mena gar keine Lust mehr, selber zu essen.

Im August 2016 hatte Mena erneut eine Herzkontrolle. Die Lungenarterie war immer noch zu klein für eine Korrektur-Operation. Im September entschieden sich die Eltern, Mena eine Magensonde direkt in den Bauch (PEG-Sonde) legen zu lassen. Das war eine sehr gute Entscheidung, das Sondieren verlief sehr gut und die Verträglichkeit der Nahrung war viel besser.

Im Frühjahr 2017 hatte Mena erneute Infekte und war mehrere Tage im Kinderspital. Es stand wieder eine Herzkontrolle an. Die Lungenarterien waren zwar etwas gewachsen, aber dennoch nicht genügend gross.

Seither ist Mena zu Hause und kann am normalen Familienleben teilhaben. Sie fängt an, selber zu essen und hat richtig Spass dabei. Sie macht grosse Fortschritte zur Freude aller und seit September 2017 läuft sie selbständig. Zum ersten Mal konnte die Familie gemeinsame Ferien geniessen.

Mena ist ein richtiger Wirbelwind und ein aufgewecktes Mädchen. Sie ist ein Sonnenschein, immer am Lachen und sie verbreitet viel Freude. Trotz ihren vielen Operationen ist Mena ein sehr aufgeschlossenes Kind. Sie ist ein «Herzchen-Kind» mit ganz viel Liebe, Glück, Wärme und grossem Charme.

Mena, es macht mir richtig viel Freude und Spass, eine von  deinen Kispexfrauen  zu sein. Es ist schön, dich und deine Familie zu kennen und zu sehen, welche grossartigen Fortschritte du machst.

// Text: Theres Zaugg, Pflegefachfrau HF und DAS Pädiatrische Pflege