Fjara hatte einen schwierigen Start ins Leben. Im Gespräch mit der Pflegefachfrau erzählt uns ihre Mutter hier darüber und macht damit anderen Eltern Mut...

Mutter:
Fjara ist am 19. März 2018 per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. Die Geburt war leider sehr problematisch. Fjara musste aufgrund ihrer Erkrankung nach der Geburt sofort reanimiert werden. Danach war sie intubiert und musste beatmet werden. Sie wurde auf die Intensivstation verlegt und so wurden wir voneinander getrennt. Dank der intensiven medizinischen Betreuung war der Zustand von Fjara in den ersten Tagen stabil. Die vielen medizinischen Geräte und Schläuche liessen es leider nicht zu, dass ich Fjara
zu mir auf den Arm nehmen konnte.

Am Abend vor dem grossen operativen Eingriff – der für ihren siebten Lebenstag geplant war – sind leider Komplikationen aufgetreten. Der linke Lungenflügel kollabierte und Fjara benötigte eine noch intensivere Form der Beatmung. Die Ärzte haben mir zu diesem Zeitpunkt mitgeteilt, dass die Überlebenschancen von Fjara bei 50% liegen. Die Operation hat Fjara dann sehr gut überstanden – sie musste jedoch für weitere drei Wochen intensiv beatmet werden.

Vier Wochen nach der Geburt war es dann soweit – endlich konnte ich meine Tochter zum ersten Mal in meine Arme schliessen. Ab diesem Zeitpunkt hat sich ihr Zustand massiv verbessert und sie wurde bereits am nächsten Tag auf eine weniger invasive Form der Beatmung umgestellt. Die Verlegung von der Intensivstation auf eine medizinische Abteilung im Kinderspital ist drei Wochen später erfolgt.

Auf dieser Abteilung war Fjara für weitere drei Monate hospitalisiert. Als Mutter wurde ich nun in der Pflege von Fjara angeleitet. Ausserdem musste ich den Umgang mit den verschiedenen Geräten – wie die  Atemunterstützung, die Sauerstoffgabe, den Überwachungsmonitor, die Ernährung über die Magensonde, die Medikamentengabe etc. – lernen, damit ich die Pflege meiner Tochter dann zu Hause selbständig  übernehmen und durchführen kann. Durch die Möglichkeit sehr viel bei meiner Tochter im Spital zu sein,  lernte ich sie noch besser kennen und war so in der Lage, ihre Bedürfnisse besser wahrzunehmen und einzuschätzen.

Nach 4½ Monate Spitalaufenthalt – mit vielen Hochs und Tiefs – konnte Fjara dann endlich das Spital verlassen. Die verschiedenen Geräte benötigt sie weiterhin. Ich bin mit meiner Tochter zu meinen Eltern gezogen, damit sie bei der intensiven Pflege und Betreuung von Fjara mithelfen können. Dies ist nur  möglich, da auch sie als Grosseltern die Bereitschaft hatten, den Umgang mit den diversen Geräten zu erlernen.

Kinderspitex:
Wir haben bereits in den letzten Tagen des Spitalaufenthalts von Fjara ein Gespräch mit der Mutter geführt, um den Bedarf an Pflegeeinsätzen durch die Kinderspitex einzuschätzen. So konnten wir ab dem ersten Tag zu Hause stellvertretend für die Mutter und Grosseltern einen Teil der intensiven Pflege von Fjara daheim üernehmen.

Auch zu Hause war der Verlauf nicht immer stabil. So erzählt die Mutter, dass diverse Ursachen immer wieder dazu geführt haben, dass ihre Tochter für ein paar Tage hospitalisiert werden musste. Teilweise konnte jedoch dank einer intensiveren Betreuung der Kinderspitex ein Spitalaufenthalt verhindert werden.

Das grosse Verantwortungsgefühl der Mutter hat anfänglich dafür gesorgt, dass ihr Bedürfnis an Pflegeeinsätzen durch die Kinderspitex geringer ausgefallen ist, als das die Einschätzung vom medizinischen Bedarf von Fjara ergeben hatte. Fjara hat auch nachts einen hohen medizinischen Bedarf und muss  permanent überwacht werden. Den grössten Teil dieser Pflege und Betreuung während der Nacht übernimmt die Mutter mit den Grosseltern zusammen selber. Die Pflegeeinsätze der Kinderspitex wurden im Verlauf nur minimal gesteigert und angepasst.

Inzwischen ist Fjara 9 Monate alt und entwickelt sich zur Freude aller Beteiligten sehr gut. Sie benötigt noch eine Atemunterstützung und wird auch weiterhin über die Magensonde ernährt – macht aber  erfreulicherweise sichtbare Fortschritte.

Es ist schön, dass Fjara trotz ihrem medizinischen Bedarf, zu Hause sein kann. Fjara kann sich im vertrauten Umfeld ihrer Familie entwickeln und Fortschritte machen. Obwohl die Familie den grössten Teil der Pflege von Fjara selber abdeckt, können wir durch unsere Pflegeeinsätze der Familie beratend zur Seite stehen und einen Teil des Pflegebedarfes übernehmen. So kann der hohe Pflegeaufwand aufgeteilt werden, was der Familie hilft, zu ihren Energiereserven Sorge zu tragen. Dies trägt auch dazu bei, dass Fjara so viel Zeit wie möglich zu Hause und nicht im Spital verbringen kann. 

// Text: Mirjam Guldimann, Einsatzleiterin
// Im Bild: Fjara mit Mutter und Pflegefachfrau Yvonne Tschanz