David hat sich ein Mikrofon mit Verstärker zum Geburtstag gewünscht. Damit zeichnen wir das Interview direkt auf sein Handy auf. Wir führen das Gespräch auf Schweizerdeutsch...

David, heute ein Teenager, erzählt uns von seinen Erfahrungen mit der Kinderspitex, die ihn pflegt, seit er einjährig war. Und er erzählt uns von seinem alles andere als gewöhnlichen Alltag. David leidet an der Glasknochenkrankheit. Doch diese soll nicht immer im Vordergrund stehen. Viel lieber erzählt er uns von seinem Leben.

Kinderspitex:
Seit gut 11 Jahren kommt die Kinderspitex Nordwestschweiz zu dir. Und wir kennen uns nun auch schon bald 10 Jahre. Vor dem Umzug in den Kanton Baselland, wurdest du schon 4 Jahre von der Kinderspitex Basel betreut. Woran kannst du dich noch erinnern?

David:
Ich kann mich nur noch erinnern, dass ich in Basel gewohnt habe und dass die Kinderspitexfrau einmal mit uns in die Ferien kam. Für mich haben die Besuche der Kinderspitex einfach von Anfang an dazugehört – Details weiss ich keine mehr.

Kinderspitex:
Und wie geht es dir heute mit der Kinderspitex?

David:
Es ist eigentlich toll, was wir so machen. Wir machen Hausaufgaben – wenn nötig, tanzen, spielen Klavier, hören Musik und unternehmen verschiedenste Ausflüge.

Das Tanzen kann David mit seinem Rollstuhl sehr gut – wir sind alle beeindruckt von seinen fliessenden und ausdrucksstarken Bewegungen. Und so verwundert es auch nicht, dass David schon zweimal bei «UKBB tanzt» mitgemacht hat. Es ist auch Aufgabe der Kinderspitex dafür zu sorgen, dass David genügend trinkt, die Medikamente nimmt und Atem- oder teilweise Übungen der Physio macht. Bei Bedarf wird er in der Körperpflege unterstützt. 

Kinderspitex:
Was macht dir besonders Spass? David: Am schönsten finde ich die Ausflüge – besonders toll fand ich denjenigen zur REGA-Basis, welcher durch einen Kollegen der Kinderspitexfrau ermöglicht wurde. Mir kommt gerade nichts in den Sinn, womit ich Mühe habe.

David muss immer mal wieder begleitet werden, und so übernimmt die Kinderspitex manchmal auch bei Ausflügen diese besondere Überwachung. 

Kinderspitex:
Magst du etwas über deine Erkrankung erzählen?

David:
Meine Knochen und Muskeln sind nicht sehr stark und es gibt verschiedene Typen dieser Krankheit. Eigentlich muss nicht immer über meine Krankheit geredet werden.

Kinderspitex:
Du scheinst dich sehr wohlzufühlen in deinem elektrischen Rollstuhl und ich bin immer wieder überrascht, wie präzise du ihn steuern kannst. Wieweit fühlst du dich dadurch eingeschränkt?

David:
Ich fühle mich wohl im Rollstuhl, auch wenn ich sehe, wie andere Kinder auf dem Spielplatz rumrennen. Ich kenne es nicht anders und ich bin nicht traurig, es ist halt einfach so. Eingeschränkt fühle ich mich insofern, dass ich z.B. am Tisch etwas nicht holen kann, wenn es nicht am Rand ist, obwohl der Rollstuhl  höhenverstellbar ist. Um ins Tram einzusteigen, bin ich auf den Chauffeur oder eine andere Hilfsperson  angewiesen, damit die Rampe zum Einsteigen für mich aufgeklappt wird. Der Chauffeur steigt auf mein  Handzeichen an einer Haltestelle aus, sofern er mich auch beachtet … Toll wäre, wenn der  Rollstuhl noch etwas schneller fahren würde! Die Maximalgeschwindigkeit beträgt 10,4 km/h.

Kinderspitex:
Wo wärst du gerne selbständiger?

David:
Ich wäre froh, wenn ich mehr Entscheidungen selber treffen könnte und nicht immer die Eltern sagen, was gemacht werden muss. Bei den körperlichen Einschränkungen stört es mich nicht, dass ich Hilfe brauche. Ich bin es gewohnt, dass ich z.B. nicht alleine duschen kann und mir die Kinderspitex oder andere Personen dabei helfen.

Kinderspitex:
Was sind deine Hobbies?

David:
Ich bin fasziniert von Autos, vor allem Sportautos – einfach alle, welche schnell fahren und chic aussehen. Ich habe eine Sammlung mit Modellautos in meinem Zimmer und ich durfte auch schon zweimal mit einem Porsche mitfahren. Nun fehlt noch eine Fahrt in einem Koenigsegg, maximale Geschwindigkeit 440 km/h – aber Schweden ist ja nicht so weit weg.

Des Weiteren spielt David Klavier, er liest – zurzeit gerade Harry Potter, er hört Musik und liebt – wie eigentlich alle Gleichaltrigen – den Austausch übers Handy und was sonst noch so alles mit einem Bildschirm gemacht werden kann. 

Kinderspitex:
Würdest du gerne auch am Abend in den Ausgang gehen?

David:
Ich könnte mir vorstellen, vielleicht nächsten Sommer am Abend noch etwas ins Dorf zu gehen.
Zurzeit komme ich etwa 2× pro Monat am Abend alleine vom Konfirmationsunterricht zurück.

Kinderspitex:
Du hast nun ein Pflegebett erhalten. Anfänglich hattest du Mühe mit der Idee. Wie geht es dir heute damit?

David:
Ich finde es toll, dass ich nun den Kopfteil selber verstellen kann. Es ist ähnlich wie dasjenige, welches ich jeweils in der Wohngruppe habe. Dort bin ich 1 Woche in den Ferien und an etwa 10 Wochenenden im Jahr. 

Die Beratung und Unterstützung in Bezug auf Hilfsmittel gehört auch zu den Aufgaben der Kinderspitex. 

Kinderspitex:
Gefällt es dir in der Wohngruppe?

David:
Es kommt immer ein bisschen darauf an, wer sonst noch dort ist – vom Alter her und wie wir
uns unterhalten können. Wir unternehmen immer viele tolle Sachen. Es ist für mich o.k., denn ich weiss, dass meine Eltern auch Entlastung brauchen.

Kinderspitex:
Kannst du dir vorstellen, dass es wichtig ist, dass die Pflegefachfrauen und auch die Angehörigen die passenden Hilfsmittel benützen können?

David:
Ja, ich sehe ein, dass es wichtig ist, da sie mir auch langfristig helfen müssen.

Kinderspitex:
Wie stellst du dir deine Zukunft vor? Hast du einen Berufswunsch?

David: Ich fände es toll, in einer Villa zu wohnen – könnte mir aber auch vorstellen in einer Wohnung
in einem Mehrfamilienhaus zu leben. Vielleicht kann mich dann ein Pflegeroboter betreuen? Ich möchte gerne Autoverkäufer werden.

Kinderspitex:
Was möchtest du uns sonst noch erzählen/mitteilen?

David:
Ich habe auch schon Beiträge im Jahresbericht der Kinderspitex gelesen und fand sie spannend. Die Fotos sind gut und es ist schön, dass Leute, welche nicht lesen können, diese anschauen können. Denjenigen, welche nichts sehen können, können die Texte vorgelesen werden. Ich finde es gut, dass es die Kinderspitex gibt. Ich danke fürs Lesen des Interviews, das Interesse und «Tschüss mitenand!»

// Text: Margreth Bossart, Pflegefachfrau HF
// Im Bild: David mit Pflegefachfrau Margreth Bossart