«Am liebsten denke ich an die Zeit zurück, als Morris mit mir im Wohnzimmer Fussball gespielt hat und unsere Mutter mit uns schimpfen musste, weil sich die Nachbarn über den Lärm beschwert haben», antwortete Morris’ Bruder auf meine Frage nach seiner liebsten Erinnerung an Morris vor seiner Erkrankung.

Im Jahr 2021 hat sich das Leben der Familie grundlegend verändert. Morris bekam Fieber. Anfangs dachte die Mama, Morris hätte einen normalen Infekt. Kurze Zeit später fanden sie sich jedoch auf der Intensivstation wieder, Morris an einer Beatmungsmaschine angeschlossen. Heute, knappe drei Jahre später, zeigt sich Morris als ein Kämpfer, der wieder viele Fähigkeiten zurückgewonnen hat, aber dennoch auf ständige Hilfe, Förderung und Liebe angewiesen ist. Morris kann wieder laufen, besitzt einen aufrechten Gang und kann sich nonverbal oder durch Laute bemerkbar machen.

Für die Familie gebe es aber zahlreiche Herausforderungen. Die ständige Unsicherheit über die immer wieder auftretenden Krampfanfällen erfordere permanente Präsenz und Überwachung, um mögliche Stürze zu verhindern. Das Miterleben von Morris’ Anfällen und die Veränderungen im Familienleben würden weitere Belastungen darstellen. Dennoch gebe es auch schöne Momente, in denen Morris seine Hand nach ihnen ausstrecke und bewusst Aufmerksamkeit einfordere. Nach Aussage seines Bruders sehe er auch wieder aus wie der vertraute Morris, was grosse Freude bereite.

Die Familie ist dankbar für die Pflege durch die Kinderspitex, die vor allem für die Mutter eine enorme Unterstützung bedeutet. Da Morris› Brüder oft erst am Abend oder sogar nur am Wochenende zu Hause sind und sein Vater arbeitet, übernimmt die Mutter die Hauptverantwortung. Wenn Morris nicht in der Schule ist, begleitet sie ihn bei jedem Schritt - Arm in Arm. Sie kann ihn nicht allein lassen, selbst wenn er seine Superhelden am Boden sortieren möchte. Dank der Kinderspitex hat sie die Möglichkeit, wieder regelmässig in die Kirche zu gehen oder in Ruhe ein Abendessen zu geniessen. Zudem kann sie das gesamte Medikamentenmanagement der Kinderspitex überlassen, was für sie eine Aufgabe weniger bedeutet.  Die ergänzende Unterstützung durch die Kinderspitex trägt dazu bei, dass Morris in seiner vertrauten Umgebung im Rahmen seiner Möglichkeiten seine Selbstständigkeit weiterentwickeln kann, umgeben von der Liebe seiner Familie. Ein Leben ohne die Pflege durch die Kinderspitex ist für die Familie mittlerweile kaum noch vorstellbar.  Dennoch bleibt eine Diskrepanz zwischen dem, wie Morris einst war – unabhängig, sportlich, fröhlich und ein kleines Plappermaul – und seinem gegenwärtigen Zustand als Kämpfer, der seine Selbstständigkeit so weit wie möglich zurückgewonnen hat, jedoch weiterhin auf Förderung, Überwachung und Hilfe angewiesen ist.

Was bedeutet es für die Kinderspitex­mitarbeiterin, diese Pflege zu leisten?
«Die Pflege von Morris bedeutet für mich viel Freude, es braucht ein feines Gespür und eine gute Beobachtungsgabe. Selbst wenn es so aussieht, als würde Morris nicht gross auf mein Kommen reagieren, erkenne ich dennoch seinen Blick, der kurz nach meinem sucht. Er kann mir auch seine Hand entgegenstrecken, oder gar einen bösen Blick zuwerfen, wenn ich seine Superhelden hinstelle anstatt hinlege. Bei Morris werden kleine Momente zu grossen. Die Freude, die ich empfinde, wenn er etwas Neues gelernt hat, kann mich wochenlang aufmuntern. Das grösste Lob, das ich als Pflegefachfrau erhalten kann, ist das Vertrauen des Kindes und der Betreuungspersonen, und wenn sie mir ihre Ängste und Sorgen mitteilen.

Manchmal werde ich gefragt, wie ich mit Kindern umgehe, die nicht sprechen können. Meine Antwort ist meist die gleiche: Es gibt kein Kind, das nicht sprechen kann. Jedes Kind entwickelt seine eigene Sprache, sei es verbal oder nonverbal. Manchmal ist die nonverbale Kommunikation sogar aussagekräftiger als die verbale. Es erfordert lediglich eine genaue Beobachtung, eine Beziehung zum Kind und Zeit, um diese einzigartige Sprache verstehen zu können – und diese Möglichkeiten habe ich in der Kinderspitex.»

Gespräch und Text: Nadine Puschmann